En el Hospital de Niños se realizó la "Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes"

El titular de la cartera sanitaria enfatizó los desafíos que afrontan las familias con pacientes que sufren EPOF: “Muchas veces les genera primero el deambular de un médico a otro, posteriormente cuando se hace el diagnóstico y la mayoría de las veces es costoso, así como el seguimiento y la rehabilitación. Nosotros hemos generado servicios, tanto en el Hospital de Avellaneda como en el Hospital del Niño Jesús, con profesionales de altísimo nivel”.

“Con la iniciativa de la doctora Eliana Molina, subsecretaria de Salud, se generó un Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de Tucumán, para que las familias que tengan un problema de salud de este tipo tengan menos dificultosa la resolución o que por lo menos tengan el acompañamiento del Ministerio de Salud como Estado presente”, dijo Medina Ruiz.

La referente del Programa de Enfermedades Pocos Frecuentes, doctora Mariana Leguizamón, comentó que el aula de la Sociedad Argentina de Pediatría en el Hospital de Niños fue el punto escogido para celebrar el cierre de año: “Se ha trabajado mucho con fundaciones y agrupaciones de enfermedades poco frecuentes. Hoy se ofrecerán charlas a nivel académico para los profesionales del hospital, también nos acompañan profesionales del Colegio de Psicólogos de Tucumán para dar un taller para padres de pacientes con diagnóstico de EPOF y para pacientes adultos”.

Posteriormente, contó Leguizamón, las fundaciones realizarán una exposición de su trabajo para la gente que se encuentre en sala de espera: “La idea es que, si se quieren contactar o necesitan algún tipo de contención, sepan que aquí estamos, en el Hospital de Niños y en el Hospital Avellaneda, contamos con consultorio de enfermedades poco frecuentes. La jornada tendrá un cierre con juegos para los chicos y zumba”.

La neuróloga del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Avellaneda, doctora Andrea Giorgis, fue invitada para ofrecer una charla sobre enfermedades poco frecuentes, incluyendo atrofia muscular espinal, y particularmente alertas en el neurodesarrollo: “Es muy importante orientar a los padres y empoderar a las familias para promover el diagnóstico precoz, que mejora muchísimo el pronóstico de todas estas enfermedades, que muchas veces al ser poco frecuentes no tienen tanta visibilidad”.

“En la actualidad mejoramos algunas formas de detectar compromiso en el neurodesarrollo, hay un estado mayor de alerta de los padres, porque están más informados y los médicos tenemos que ponernos a tono con eso y entender lo fundamental que es el trabajo en equipo, cuando se trata de estas condiciones tan complejas. Cuando se habla de estas enfermedades entran en juego la genética, errores congénitos del metabolismo, endocrinología y todo lo que son las especialidades de la interdisciplinariedad -psicología, terapia ocupacional, estimulación temprana, fisiatría, rehabilitación-, porque más allá del diagnóstico, todos estos especialistas acompañan posteriormente al paciente y la familia, en equipo y desde la interdisciplina”, reflexionó.

La coordinadora de la Comisión de Discapacidad del Colegio de Psicólogos de Tucumán, psicóloga Carolina Kummer, destacó la participación activa por parte del organismo a lo largo del año: “Uno de los objetivos de 2024 fue salir a la comunidad a trabajar, así que desde comienzo de año estamos acompañando sobre todo en EPOF. Hoy venimos a dar un taller para padres y adultos con EPOF con la idea de generar un espacio de contención y de replicar ese espacio todo el año que viene desde el colegio, ya que el acompañamiento de las familias en materia de salud mental es primordial en estos casos”.

“El trabajo de acompañamiento y abordaje en discapacidad no se puede hacer sin la familia. La familia es parte del equipo, así como lo son todos los profesionales y los terapeutas”, concluyó.